Le directeur exécutif de la guilde des auteurs américains (Authors Guild) est atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Il affirme que les symptômes précoces sont en rémission grâce aux traitements stéroïdiens.

ll rendra public son dossier médical lundi 23 septembre.

NEW YORK - Dimanche 22 Septembre 2013 [ME NewsWire]
(BUSINESS WIRE)--Paul Aiken, le directeur exécutif, depuis longtemps, de la guilde des auteurs américains, a annoncé aujourd'hui être atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA) à un stade précoce, une maladie mortelle également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig aux Etats-Unis et de maladie neuro-motrice au Royaume-Uni. Il n'existe aucun remède connu ni traitement efficace pour cette maladie, qui tue chaque année environ 25.000 personnes à travers le globe.

M. Aiken, qui a 54 ans, a déclaré que les symptômes de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) dans ses jambes sont entrés en rémission après un traitement, administré le 7 août - la quatrième d'une série d'injections épidurales de stéroïdes, reçues pour traiter ses douleurs lombaires et aux jambes. Seulement deux jours plus tôt, les médecins du Weill Cornell Peripheral Neuropathy Center avaient découvert des fasciculations - des secousses musculaires involontaires symptomatiques de la SLA - dans ses jambes, son bras, son dos et sa langue lors de tests d'électromyographie (EMG).

M. Aiken a déclaré que le 23 mai au matin, un médecin-urgentiste de l'hôpital St. Luke lui avait donné séparément des stéroïdes oraux pour lutter contre une réaction allergique grave, peu de temps après l'apparition de son premier symptôme - des troubles de l'élocution. L'épouse de M. Aiken avait remarqué une amélioration sensible de son élocution après la prise de deux doses de stéroïdes.

"Ce n'était que la chance et rien d'autre," a affirmé M. Aiken. "Mes piqûres de stéroïdes ont débuté en février, plusieurs mois avant l'apparition de mon premier symptôme de SLA, en raison d'un problème dorsal apparemment sans lien avec ce dernier. Bien que j'aie toujours eu des antécédents d'asthme allergique, il s'agit d'une pathologie bénigne. Je n'avais encore jamais consulté les urgences pour cela dans le passé."

En cherchant si la SLA pouvait être traitée avec des stéroïdes, M. Aiken n'a trouvé rien de particulièrement utile sur PubMed, la base de données médicales en ligne. Samedi 24 août, cependant, il a effectué une recherche globale sur Internet portant sur "Stéroïdes et SLA" et a trouvé un affichage de blog réalisé par le Dr. Herman E. Schmid, âgé de 84 ans et originaire de Winston-Salem, en Caroline du Nord. Le Dr. Schmid a prétendu dans ce billet avoir mis sa sclérose latérale amyotrophique (SLA) en rémission grâce à des stéroïdes. Le mardi suivant, après avoir parlé au Dr. Schmid, M. Aiken a commencé à prendre des stéroïdes oraux.

"Le Dr. Schmid a répondu à mon appel depuis son cabinet médical," a affirmé M. Aiken. "Il a décrit ses symptômes et son traitement précis de façon très claire, et partagé ses antécédents médicaux depuis 52 ans, depuis la prise de sa première dose de stéroïdes oraux en 1962. Il a souligné le fait qu'il se trouvait en rémission, sans être guéri. Jusqu'à aujourd'hui, il continue à être victime de légères fasciculations."

"J'ai raccroché le combiné et demandé à mon médecin de me faxer l'ordonnance," a déclaré M. Aiken. "Exactement comme en mai, les symptômes affectant mon élocution se sont drastiquement améliorés en 48 heures. Ce fut un immense soulagement. Malheureusement, l'effet de l'injection épidurale de stéroïdes administrée début août semble être terminé et je n'ai pas autant de force dans les jambes qu'il y a quatre semaines, mais j'en ai toutefois bien plus que début août."

M. Aiken a déclaré s'attendre à un scepticisme général à propos de la rémission de ses symptômes. Il a dit qu'il commencerait lundi à afficher ses dossiers médicaux pertinents sur le site n=2.com (nequals2.com) afin de répondre aux questions. Il avoue n'avoir aucune possibilité de savoir si sa rémission va se poursuivre ou s'il est atteint d'une forme particulière de SLA qui fait que son traitement ne peut pas être appliqué à d'autres patients. Il espère utiliser le blog afin de le savoir.

Le 7 septembre, M. Aiken s'est envolé pour Winston-Salem où il a rencontré le Dr. Schmid et son épouse, Donna Schmid, une infirmière autorisée, certifiée infirmière praticienne. (Prochainement : un compte-rendu plus complet de cette histoire, accompagné de photographies, sur les sitesauthorsguild.org et nequals2.com. n=2 will informera ses abonnés via Twitter.]

"La SLA est une maladie rare très dispersée - la grande majorité des personnes qui en sont atteintes se trouvent dans le monde non-anglophone," a déclaré M. Aiken. "Heureusement, la guilde des auteurs américains m'a fourni les ressources permettant de distribuer la traduction de ce communiqué de presse et d'établir un blog simple afin de partager, avec le monde entier, les expériences du Dr. Schmid ainsi que les miennes. Je vais faire de mon mieux fournir les sources ouvertes de mes dossiers médicaux."

" Les affaires continuent pour la guilde des auteurs américains," a affirmé Scott Turow, son président. "Je suis heureux de savoir que, dans les années à venir, Paul continuera à guider nos efforts, comme il le fait depuis près de deux décennies."

"Nous allons continuer à plaider en faveur des auteurs qui travaillent, a affirmé M. Aiken, en faisant de notre mieux pour garantir que de nombreux auteurs de diverses catégories peuvent poursuivre leur carrière et partager le fruit de leur labeur. Nous avons la chance de disposer d'un conseil d'administration qui nous soutient, ainsi que d'un personnel particulièrement expérimenté pour effectuer les taches de la guilde, ce qui semble désormais plus important que jamais dans toute l'histoire de cette dernière."

Suivez les mises à jours de n=2 updates sur Twitter à l'adresse https://twitter.com/nequals2 et sur Facebook sur https://www.facebook.com/nequalstwo

A propos de la guilde des auteurs américains

La guilde des auteurs américains (The Authors Guild) est la plus ancienne et la plus vaste association américaine d'auteurs d'ouvrages publiés. Cette année, au printemps, elle célèbre le 100e anniversaire de la première réunion de ses membres. Au plan mondial, elle est davantage connue comme étant l'organisatrice de "Authors Guild contre Google", une action en violation de droits d'auteur contestant la légalité de la numérisation, par Google, de millions de livres protégés par un droit d'auteur. Lundi prochain, les requêtes en jugement sommaire seront entendues par le juge Denny Chin de Manhattan. Les plaignants cherchent à représenter les auteurs américains des livres scannés par Google.

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Contacts

La guilde des auteurs américains (The Authors Guild)

Sandy Long, 212-563-5904

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