موظفو أليكسيون في جميع أنحاء العالم يجتمعون معاً لدعم يوم الأمراض النادرة لعام 2016

 مقراتٌ رئيسيةٌ عالميةٌ جديدة مخصصةٌ لمجتمع مرضى الأمراض النادرة 

نيو هيفن، كونيتيكت - يوم الثُّلَاثاء 1 مارس 2016 [ME NewsWire]

(بزنيس واير): انضمت شركة "أليكسيون فارماسوتيكلز" (المدرجة في بورصة ناسداك تحت الرمز: NASDAQ: ALXN)، لمجتمع الأمراض النادرة العالمي في إحياء الذكرى السنوية التاسعة ليوم الأمراض النادرة العالمي. ويقام يوم الأمراض النادرة في اليوم الأخير من شهر فبراير من كل عام، وهو مخصص للتوعية بالأمراض النادرة وتأثيرها على المرضى وعائلاتهم. وسيشارك موظفو "أليكسيون" في فعاليات في جميع أنحاء العالم للمساعدة على التوعية بالأمراض النادرة كونها من القضايا الصحية العالمية الخطيرة التي تتطلب بحوثاً مستمرة، وسياساتٍ عامة، وتثقيفٍ بالأمراض وعلاجاتٍ جديدة.

ويسلّط الموضوع العالمي لهذا العام، "صوت المريض"، الضوء على الحاجة لفهمٍ أكبر لتجارب المرضى المصابين بالأمراض النادرة ويلفت الانتباه للتحديات الفريدة التي يواجهها هذا المجتمع. وتدعم "أليكسيون" الأهداف الرئيسية ليوم الأمراض النادرة لعام 2016 من خلال مهمتها المتمثلة بتطوير وتقديم علاجاتٍ تغير حياة المرضى في جميع أنحاء العالم والذين يعانون من أمراضٍ نادرةٍ ومدمرة.

وقال ديفيد هلال، الرئيس التنفيذي لشركة "أليكسيون": "يعتبر اليوم بمثابة إنجازٍ مميز لشركة ’أليكسيون‘ حيث نحتفل بيوم الأمراض النادرة من خلال تخصيص مقرنا الرئيسي العالمي الجديد في نيو هيفن للمرضى الذين يلهموننا يومياً كي نعمل مع إدراك الحاجة الملحة لتحقيق إنجازاتٍ طبية في مجالات لا تتواجد أي منها حالياً. وسيشارك موظفو ’أليكسيون‘ في جميع أنحاء العالم والبالغ عددهم 3,000 موظف في نشاطاتٍ تبين التزامنا بتحويل مسارات الحياة وخلق تأثيرٍ دائم للمرضى وعائلاتهم التي نخدمها اليوم، وللأجيال القادمة".

وتشمل أنشطة "أليكسيون" في يوم الأمراض النادرة لعام 2016 ما يلي:

أمريكا الشمالية

• سوف تخصص "أليكسيون" اليوم مقرها الرئيسي العالمي الجديد في نيو هيفن، بكونيتيكت للمرضى المصابين بالأمراض النادرة في جميع أنحاء العالم في احتفالٍ رسمي لقص الشريط بحضور مسؤولين حكوميين، ومجموعة شركاء والمرضى وعائلاتهم.
• شركة "أليكسيون" راعيةٌ ومشاركة في الأسبوع السنوي الخامس للأمراض النادرة للمناصرين التشريعيين للأمراض النادرة "آر دي إل إيه" في كابيتول هيل في العاصمة واشنطن، كما ستشارك في جلسة إحاطة للمشرعين حول الأمراض النادرة في ولاياتٍ متعددة.
• وستحضر "أليكسيون" يوم مؤسسة "ماس بيو" للأمراض النادرة الذي تقيمه الأخيرة في دار الحكومة المحلية في بوسطن، بماساتشوستس، والذي يتم تنظيمه من قبل المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (نورد)، والذي يشمل منظمات المرضى، ومجتمعاتٍ مهنية، وهيئاتٍ حكومية، وباحثين في مجال الطب، وشركات علوم الحياة، والمرضى.
• "أليكسيون" هي الراعية لأنشطة اليوم الوطني للأمراض النادرة الذي تقيمه منظمة (نورد)، والذي يتضمن فعاليات محلية في دار الحكومة المحلية، مثل الجولات الطبية الكبرى، وفعاليات الجامعات وكليات الطب، وفعاليات المدارس الابتدائية والثانوية في جميع أنحاء ولاية كونيتيكت.
• "أليكسيون" هي الراعي البلاتيني لندوة يوتاه السنوية الثانية ليوم الأمراض النادرة (في 27 فبراير)، وفعالية يوم الأمراض النادرة العالمي المقامة في دار الحكومة المحلية في يوتاه "عشاء يوتاه النادر" (في 29 فبراير).
• "أليكسيون" هي الراعية لأنشطة يوم الأمراض النادرة لعام 2016 للمنظمة الكندية للاضطرابات النادرة "كورد" (في 9-10 مارس)، والذي يتضمن إطلاق استراتيجية الأمراض النادرة، وتحديثاتٍ حول أبحاث الأمراض النادرة، والتدريب لمجموعات المرضى المصابين بالأمراض النادرة. كما أن "أليكسيون" هي الراعي الأساسي لحفل يوم الأمراض النادرة لمنظمة "كورد"، والراعي الرائد لمؤتمرها ليوم الأمراض النادرة، والشريك المؤسس والراعي الأول لتحالف "رير ألاينس كندا"، والذي تم إطلاقه اليوم في أوتاوا.

أوروبا

• ستحضر "أليكسيون" حفل الاستقبال البرلماني البريطاني للأمراض النادرة "آر دي يو كي" في مجلس العموم في لندن، بانجلترا (في 3 مارس).
• الشركة هي الراعي المؤسسي لمؤتمر يوم الأمراض النادرة لعام 2016 لمنظمة الأمراض الوراثية والنادرة "جي آر دي أو"، والذي عُقِدَ اليوم في قلعة دبلن في إيرلندا. وستجمع الفعالية ممثلين عن منظمات المرضى، والسياسيين، والرعاة، والخبراء الطبيين، والباحثين، وأعضاء من القطاع.
• في إسبانيا، تدعم "أليكسيون" فعالية "خلق شبكات الأمل" الخاص بالاتحاد الإسباني للأمراض النادرة "فيدير"، وهي فعالية وطنية تم عقدها في المجلس الأعلى للبحث العلمي في مدريد (4 مارس). بالإضافة إلى ذلك، تدعم "أليكسيون" لقاء منصة الأمراض النادرة "كلنا معاً لمواجهة الأمراض النادرة" في مستشفى "كلينيك دي برشلونة" لدعم جمعيات مرضى الأمراض النادرة في كاتالونيا.
• ستدعم "أليكسيون" المبادرات التي تقودها منظمة الأمراض النادرة في الدنمارك، "شيلني ديانوزر".
• في السويد، ستنضم "أليكسيون" لأعضاءٍ من البرلمان، ومجالس المقاطعات، والمسؤولين في دعم منظمة الأمراض النادرة في السويد، "سالسينتا دياجنوسر".

أمريكا اللاتينية

• في كولومبيا، ستشارك شركة "أليكسيون" في الفعاليات التي تنظّمها الجمعية الكولومبية لمرضى الاختزات في الجسيمات الحالة ("أكوبيل") ومؤسسة التضامن الداعمة للمرضى المصابين بالأمراض النادرة ("فاندابير") اللتان ستجمعان فنانين ومسؤولين حكوميين لدعم الأشخاص الذين يعانون من الأمراض النادرة في البلد.

أستراليا

• ستشارك شركة "أليكسيون" في فعاليات توعية بشأن الأمراض النادرة في المستشفيات المحلية في جميع أنحاء أستراليا وستوزّع الموارد التثقيفية لنشر المزيد من الوعي حول الأمراض النادرة.

آسيا

• في الصين، ستكون شركة "أليكسيون" راعي حفل إطلاق فيديو رعاية المرضى للمنظمة الصينية للمرضى المصابين بالأمراض النادرة المنعقد في بكين (29 فبراير)، وكذلك يوم الأمراض النادرة 2016 الذي تحتفل به جمعية شنغهاي الطبية للأمراض النادرة.

وتملك شركة "أليكسيون" اليوم ثلاثة علاجات مبتكرة لخدمة المرضى الذين يعانون من أربعة أمراض مدمرة فائقة الندرة، ونحن ندخل في شراكات مع الحكومات في جميع أنحاء العالم لضمان حصول المرضى على ما نملكه من علاجات تغيّر مجرى حياتهم. وتكرّس فرق البحث والتطوير في شركة "أليكسيون" نفسها، على مدار العام، لفهم الأسباب الكامنة وراء الأمراض النادرة واكتشاف العلاجات الأكثر تطوّراً للتعامل معها. وتقوم شركة "أليكسيون" حالياً بتطوير أقوى خطوط إنتاج التكنولوجيا الحيوية لمعالجة الأمراض النادرة، ويشمل ذلك عشرة برامج سريرية وثلاثين برنامجاً في المرحلة ما قبل السريرية، مع أربعة منها على الأقل تنتقل إلى المرحلة السريرية في عام 2016. لمعرفة المزيد عن برامج البحث والتطوير لدى "أليكسيون"، يرجى زيارة الموقع www.alexion.com/pipeline.

لمزيد من المعلومات حول يوم الأمراض النادرة في الولايات المتحدة، الرجاء زيارة الموقع www.rarediseaseday.us، ولمزيد من المعلومات حول أنشطة اليوم العالمي للأمراض النادرة ، يرجى زيارة www.rarediseaseday.org.

لمحة عن الاضطرابات النادرة وفائقة الندرة

في الولايات المتحدة، يعرّف المرض بأنه نادر إذا كان يصيب أقل من 650 مريضاً لكل مليون شخص من السكّان¹. أما تعريف الاتحاد الأوروبي للمرض النادر فهو المرض الذي يصيب أقل من خمسة مرضى لكل 10 آلاف شخص من السكان². في المقابل، يعتبر المرض عموماً بأنه فائق الندرة إذا كان يصيب أقل من 20 مريضاً لكل مليون شخص (مريضاً واحداً لكل 50 ألف شخص) من السكان³ - ومعظم الأمراض فائقة الندرة تؤثر على عدد أقل بكثير من هذه الأعداد.

وعلى الرغم من العدد الصغير للغاية من المرضى المصابين بأمراض نادرة، يكون تأثير الأمراض النادرة وفائقة الندرة عميقاً على المرضى وعائلاتهم والمجتمع، حيث يكون العديد من هذه الحالات شديداً، مزمناً ومتقدّماً مع معدل كبير للوفيات المبكرة. يعيش المرضى الذين يعانون من أمراض فائقة الندرة شديدة وتهدد في كثير من الأحيان بلا أمل ومن دون وجود علاجات فعّالة.

لمحة حول شركة "أليكسيون"

تعدّ "أليكسيون" شركة رائدة عالمياً في مجال الصيدلة الحيوية، وتركّز على تطوير وتقديم منتجات علاجية للأشخاص المصابين بأمراض خطرة وفائقة الندرة بهدف تغيير مجرى حياتهم. كما تعتبر "أليكسيون" شركة رائدة عالمياً في مجال تثبيط المتممة. هذا وقامت "أليكسيون" بتطوير وتسويق علاج للمرضى المصابين بالبيلة الهيموغلوبينية الليلية الانتيابية ("بي إن إتش") ومتلازمة انحلال الدم اليوريمي اللانمطي ("إيه إتش يو إس")، وهما عبارة عن مرضين فائقي الندرة وخطرين على الحياة. إضافة إلى ذلك، يشمل إمتيازُ "أليكسيون" الأيضيٍ علاجين مبتكر بديلين للأنزيم لمعالجة المرضى المصابين بأمراض فائقة الندرة وخطيرة على حياتهم والمرضى الذين يعانون نقص الفوسفاتيز في الدم ("إتش بي بي") والمرضى الذين يعانون عوز الليباز الحمضي في الجسيمات الحالّة، ("إل إيه إل–دي"). وعلاوة على ذلك، تقوم "أليكسيون" بتطوير منتجات محتملة أخرى فائقة الابتكار في مجال التقنية الحيوية ضمن مجموعة متنوعة من المجالات العلاجية. يمكنكم الاطلاع على هذا البيان الصحفي ومعلومات أخرى عن شركة "أليكسيون" على الموقع الإلكتروني التالي: www.alexion.com.

[ALXN-G]

المراجع:

1. إدارة الغذاء والدواء الأمريكية. تعريف شيوع المرض للعلاجات تحت قانون الدواء اليتيم:

•  

2. القانون الأوروبي رقم 141/2000 الصادر عن البرلمان الأوروبي والمجلس المنعقد في 16 ديسمبر 1999 حول المنتجات الطبية اليتيمة.

•  

3. القانون الأوروبي رقم 536/2014 الصادر عن البرلمان الأوروبي والمجلس المنعقد في 16 أبريل 2014 حول التجارب السريرية على المنتجات الطبية للاستخدام البشري، وإلغاء مرسوم رقم 2001/20/إي سي.

http://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/PDF/?uri=CELEX:32014R0536&qid=1421232837997&from=EN

بإمكانكم الاطلاع على النسخة الأصلية من هذا البيان الصحفي على موقع (businesswire.com) على الرابط:

http://www.businesswire.com/news/home/20160229005804/en/

إنّ نصّ اللغة الأصلية لهذا البيان هو النسخة الرسمية المعتمدة. أمّا الترجمة فقد قدِمتْ للمساعدة فقط، ويجب الرجوع لنصّ اللغة الأصلية الذي يمثّل النسخة الوحيدة ذات  التأثير القانوني.

---

Contacts

لصالح شركة "أليكسيون فارماسوتيكلز"

لاتصالات الإعلام

ستيفاني فاغان

نائب الرئيس الأول لشؤون الاتصالات المؤسسية

203-271-8223

أو

إيميلي فلاساك

مدير مساعد لشؤون الاتصالات المؤسسية

203-699-4760

 أو

المستثمرين

إلينا ريدلوف، المحلل المالي المعتمد

نائب الرئيس لشؤون علاقات المستثمرين

203-699-7722

---

Permalink: http://www.me-newswire.net/ar/news/17199/ar