المدير التنفيذي لأوثورز جيلد الأمريكية المصاب بالتصلب الجانبي الضموري يقول أن الأعراض في مرحلة مبكرة تتقلص مع علاجات الستيروئيدات

سيبدأ بالسجلات الطبية العامة يوم الاثنين 23 سبتمبر

نيويورك - يوم السَّبْت 21 سبتمبر 2013 [ME NewsWire]

(بزنيس واير): أعلن اليوم بول أيكن، المدير التنفيذي في "أوثورز جيلد" منذ فترة طويلة، أنه مصاب بالتصلب الجانبي الضموري في مرحلته المبكرة وهو مرض مميت معروف أيضاً باسم مرض "لو جيهريج" في الولايات المتحدة الأمريكية ومرض "موتور نورون" في المملكة المتحدة. ولا يوجد علاج معروف أو فعال لهذا المرض الذي يودي بحياة نحو 125 ألف شخص سنوياً حول العالم.

وقال أيكن الذي يبلغ 54 عاماً من العمر أن أعراض هذا المرض في ساقيه قد تقلصت بعد خضوعه للعلاج في السابع من أغسطس، وهو الرابع ضمن سلسلة حقن للستيروئيدات فوق الجلد عند الشعور بالألم في أسفل الظهر والساق. وكان الأطباء في مركز "ويل كورنيل" لأمراض اعتلال الأعصاب المحيطية، قد اكتشفوا قبل يومين فقط أن لديه ارتجاف حُزمي حميد وهي عبارة عن تشنجات عضلية لا إرادية من أعراض هذا المرض في ساقيه وذراعه وظهره ولسانه، وذلك أثناء فحوصات تقييم النشاط الكهربائي للعضلات الهيكلية "إي إم جي".

ومن جهة أخرى أوضح أيكن أن طبيب غرفة الطوارئ في مستشفى سانت لوقا قد أعطاه الستيروئيدات عن طريق الفم لمكافحة الحساسية الشديد في 23 مايو صباحاً، وذلك بعد فترة وجيزة من ظهور العوارض الأولى مثل ثقل اللسان. ولاحظت زوجة أيكن أن قدرته على التكلم تتحسن بشكل ملحوظ بعد تناوله جرعتين من الستيروئيدات.

وأضاف أيكن: "لقد كنت محظوظاً لا غير، فقد بدأتُ بتناول جرعات الستيروئيدات في فبراير الماضي وذلك قبل أشهر من ظهور العوارض الأولى من مرض التصلب الجانبي الضموري، بسبب مشكلة في الظهر لا علاقة لها بالمرض، وعلى الرغم من ذلك فقد كان لي تاريخاً طويلاً مع مرض الربو الناجم عن الحساسية والحالة كانت معتدلة. ولم أدخل قط إلى غرفة الطوارىء".

ولم يجد أيكن أثناء البحث حول إمكانية علاج مرض تصلب الجانبي الضموري بواسطة الستيروئيدات، شيئاً مفيداً للغاية في قاعدة البيانات الطبية على الانترنت "بوب ميد". ولكنه قام يوم السبت الموافق 24 أغسطس ببحث عام على شبكة الإنترنت للستيروئيدات ومرض تصلب الجانبي الضموري، ووجد تعليق على مدونة للدكتور هيرمان إي. شميد الذي  يبلغ 84 عاماً من العمر من ونستون-سالم في نورث كارولينا، طالب فيه تقليص انتشار هذا المرض بواسطة الستيروئيدات، وبعد التحدث إلى الدكتور شميد يوم الثلاثاء المقبل، بدأ أيكن بتناول الستيروئيدات عن طريق الفم.

وأشار أيكن: "عاد الدكتور شميد واتصل بي من مكتبه الطبي. ووصف بوضوح الأعراض والعلاج الدقيق من خلال مشاركة تاريخه الطبي الذي يمتد لنحو 52 عاماً، أي للجرعة الأولى من الستيروئيدات التي تناولها عن طريق الفم عام 1962. وأكد أن مرضه في تراجع ولكنه لم يشف تماماً منه. ويستمر التليف عند مستوى منخفض حتى هذا اليوم".

وتابع: "أقفلت الهاتف وطلبت من طبيبي إرسال فاكس يحتوي على الوصفة الطبية. وكما هو الحال في شهر مايو، تحسنت الأعراض التي ظهرت في قدرتي على التكلم بشكل كبير في غضون 48 ساعة، الأمر الذي شكل راحة وطمأنينة بالنسبة لي. ولسوء الحظ، يبدو أن حقن الستيروئيدات فوق الجلد قد بدأ بالتراجع منذ أوائل شهر أغسطس، ولم تعد ساقي قوية كما كانت عليه منذ أربعة أسابيع. ولكنها ما زالت أقوى بكثير مما كانت عليه في أوائل أغسطس".

وقال أيكن أنه يتوقع ظهور الشكوك حول تقليص الأعراض التي يعاني منها، وسيبدأ بنشر السجلات الطبية ذات الصلة على "إن=2.كوم" (nequals2.com) يوم الاثنين للمساعدة في الإجابة على الأسئلة. وهو يعترف أنه لا يوجد وسيلة لمعرفة ما إذا كان تقلص المرض سيستمر أو إذا ما كان لديه بعض الضغوطات الغريبة من جراء هذا المرض، لذلك قد لا ينطبق علاجه على الآخرين. وهو يأمل في استخدام المدونة للمساعدة على معرفة ذلك.

وفي السابع من أيلول، سافر أيكن الى ونستون-سالم للقاء الدكتور شميد وزوجته دونا شميد، وهي ممرضة مسجلة ومصدقة كممرضة متمرسة. [قريباً: حساب كامل لهذه القصة، مع الصور على: authorsguild.org، وnequals2.com. "ن=2" سيبلغ المتابعين عبر "تويتر"].

وأكد أيكن: "يعتبر مرض التصلب الجانبي الضموري نادراً ومنتشراً على نطاق واسع، مع وجود الغالبية العظمى من ضحاياه في العالم غير الناطق بالإنجليزية. ولحسن الحظ، قدمت لي ’أوثورز جيلد‘ الموارد اللازمة لتوزيع هذا البيان الصحفي المترجم وإنشاء مدونة بسيطة لتبادل الخبرات الخاصة بي وبالدكتور شميد مع جمهور عالمي. وسأبذل قصارى جهدي لتوسيع مصادر السجلات الطبية الخاصة بي".

من جهته قال سكوت تورو، رئيس "أوثورز جيلد" في هذا السياق: "إن عملنا في ’أوثورز جيلد‘ هو في مستوياته المعتادة. وأنا سعيد بمعرفة أن بول سيواصل الجهود التي بذلناها في المستقبل المنظور، تماماً كما كان يفعل منذ حوالى عقدين من الزمن".

وأضاف أيكن: "سنستمر بالدفاع عن المؤلفين العاملين، وإننا نبذل قصارى جهدنا للتأكد من أن مجموعة متنوعة من الكتاب يمكنهم متابعة مسيرتهم المهنية ومشاركة ثمار جهودهم. كما أننا محظوظون لأن لدينا مجلس إدارة داعم وطاقم عمل ذي خبرة للقيام بعمل النقابة، الذي يبدو أكثر أهمية الآن من أي وقت مضى في تاريخ النقابة".

تابعوا تحديثات "ن=2" على تويتر: https://twitter.com/nequals2، وموقع "فيس بوك": https://www.facebook.com/nequalstwo.

لمحة عن "أوثورز جيلد"

"أوثورز جيلد" هي أقدم وأكبر جمعية لمؤلفي الكتب التي تُنشر في الولايات المتحدة الأمريكية، وستحتفل بالذكرى السنوية المائة لاجتماعها الأول بالعضوية في ربيع العام الجاري. وقد عُرفت على الصعيد العالمي كمنظم دعوى "أوثورز جيلد" مقابل "جوجل" القضائية لانتهاك حقوق الطبع والنشر تعترض على شرعية رقمنة جوجل لملايين من الكتب المحمية بموجب حقوق الطباعة والنشر. وسيتم الاستماع إلى ملخص مذكرات الحكم من قبل القاضي ديني تشين يوم الاثنين في مانهاتن. ويسعى المدعون إلى تمثيل المؤلفين الأمريكيين للكتب التي تقوم "جوجل" بمسحها ضوئياً.

إن نص اللغة الأصلية لهذا البيان هو النسخة الرسمية المعتمدة. أما الترجمة فقد قدمت للمساعدة فقط، ويجب الرجوع لنص اللغة الأصلية الذي يمثل النسخة الوحيدة ذات التأثير القانوني.

---

Contacts

"أوثورز جيلد"

ساندي لونج

هاتف:5904 - 563 - 212   

البريد الإلكتروني: staff@authorsguild.org

---

Permalink: http://www.me-newswire.net/ar/news/8579/ar